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2017-05-1814:11〔記者陳炳宏／台北報導〕中華小腦萎縮症病友協會，5月起獲得台北悠遊卡公司贊助一台悠遊卡機，經過雙溪區 按摩測試後今天宣布開始正式啟用，民眾到台北協會辦公室捐款，除了以往用現金、郵政劃撥、信用卡外，現在更多了使用悠遊卡捐款的途徑，這也是第一個申請到悠遊卡機設於身障辦公室案例。理事長高宜鳳表示，悠遊卡小額捐款設定嗶一次捐72元，這也是取自「企鵝家族」的「72」諧音，希望大家一起來「嗶嗶幫72（企鵝）」。為何稱作企鵝家族？高宜鳳解釋說，這是因為罹患小腦萎縮症患者，早期逐漸失去平?感，走路也搖搖晃晃，所以被稱作是企鵝（72）家族，此外講話也不清楚、手眼也不協調，寫字也會歪歪扭扭，吞口水也容易嗆到；中期更需要靠拐杖、助行器、或是輪椅，後期則更是臥病在床無法言語、溝通，24小時都需要旁人照料，包括換尿布、餵食，而且是漸進式不可逆疾病。高宜鳳說，雖然小腦萎縮症有先天基因型或是後天散發型，目前已知光基因就多達44型，但至今仍無藥可醫，尤其小腦萎縮症病程從五年乃至長達二十年以上，對一個家庭來講，是一個很大的負擔，尤其小腦萎縮症是一個顯性的遺傳疾病，曾有病患一家七口六人發病，甚至二代三代都有人發病需要家人照料，而越年輕發病，其實進程越快，造成家人經濟、心理極大壓力。高宜鳳說，目前協會以服務病友為宗旨，也結合醫療研究，明年計畫在台灣舉辦2018年小腦醫療研討會，預計邀請150位國際研究小腦的專家來台，喚起全球重視小腦萎縮症的治療。高宜鳳表示，由於已插管或臥床的病友無法自主進食，每日所需投入的照護人力及費用不低，針對此類型病友需求，將籌募新台幣115萬元，做為『小腦萎縮症已插管或臥床病友管灌及營養補助計畫』（衛部救字第1061361331號）經費使用，另外也要籌募輔具、病床等補助，以及生活急難、及心理輔導的相關補助。至於悠遊卡捐款計畫，高宜鳳表示，目前雖然只有一台，但未來將擴展到募集發票據點，或與便利商店合作，甚至校園宣導時也將刷卡機搬過去，這樣效果會比傳統募發票更能提升捐款效果。高宜鳳說，目前協會有461戶病友會員，服務549個會員，而小腦萎縮症病友稻作後都會臥床，與漸凍人、植物人最大差異是，病友大腦是清楚的，只是無法表達。
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